Pamiętaj. 23 kwietnia Dzień laryngektomowanego.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------
Witam na stronie adresowanej do wszystkich laryngektomowanych, ich rodzin, przyjaciół i wszystkich, którzy na co dzień spotykają się z tym zagadnieniem. Od prawie 10- ciu lat działam na rzecz laryngektomowanych a podane poniżej informacje redagowane są na bazie moich doświadczeń.
Strona jest na bieżąco aktualizowana. Kontakt bezkrtani@poczta.fm
Zapraszam: konsultant d/s laryngektomowanych Sybilla Fusiarz
-----------------------------------------------------------------------
Wpis z dnia 4 stycznia 2012
Szkolenie dla logopedów (słuchaczy logopedii 2-go roku) I stopnia i laryngektomowanych.
"Rehabilitacja osób po laryngektomii"
Już 11 lutego 2012 w Opolu, ul. Damrota 2a.
Koszt 200 PLN logopeda, laryngektomowany nieodpłatnie
Wpłata na konto Stowarzyszenia do dnia 31 stycznia 2012
37 1540 1229 2055 4603 6481 0001
zapisy bezkrtani@poczta.fm
________________________________________________________
Wpis z dnia 16 listopada 2011
Nowość! Nauka Mowy Zastępczej na nośnikach USB pn. "Jestem kowalem swego głosu" dostępna nieodpłatnie dla laryngektomowanych zamieszkałych na terenie województwa opolskiego. Zapraszamy po odbiór z orzeczeniem o niepełnosprawności.
 Materiał w bardzo prosty i czytelny sposób nagranie przedstawia ćwiczenia dla laryngektomowanych, przedstawione przez tych którzy nauczyli się mówić, ubrane w komentarz logopedy i lekarza. Efektem ćwiczeń jest czytelna mowa osób po usunięciu krtani.
Nagranie prezentuje kolejne etapy nauki, dzień po dniu. Nagrania możesz słuchać ile tylko zechcesz. Do nagrania dołączony jest "Elementarz laryngektomowanego".
Materiał przedstawia również piosenki biesiadne w wykonaniu laryngektomowanych. Uwierz w siebie!!!!
Nagranie stanowi doskonały poradnik dla logopedów chcących pracować
z laryngektomowanymi. Zestaw składa się z
- materiału instruktażowego na nośniku USB
- elementarza laryngektomowanego (zawartość kompatybilna z zawartości ana nośniku)
Zamówienia
prosimy o kontakt meilowy bezkrtani@poczta.fm
Nakład limitowany.
Zadanie współfinansowane przez
Samorząd Województwa Opolskiego ze środków PFRON.
Uwaga! Prawa autorskie należą do Stowarzyszenia "Bariery".Powielanie, kopiowanie, wykorzystywanie materiału w celach komercyjnych i zarobkowych, oraz w każdej innej formie bez zgody właściciela
SUROWO ZABRONIONE. Materiał zrealizowany został tylko i wyłącznie dla laryngektomowanych
w celu nauki mowy w domu.
Materiał objęty jest prawami autorskimi.
_______________________________________
Jak metodą Carla Simontona wyleczył raka krtani
fragment książki Keith Sherwood
Terapia metoda Carla Simontona prowadzona jest w czasie pobytu w Mosznej. czytaj poniżej
Pobyty w Mosznej.
____________________________________________________
„…bez względu na to
czy jestem przygnębiona czy radosna- rak jest"
Ponad
rok temu usunięto mi krtań.
Niedługo po wyjściu ze szpitala wylądowałam na konsultacji onkologicznej.
Kolejny szok, trzeba naświetlać. Czekało mnie standardowe leczenie
onkologiczne, naświetlania. Po zakończonym leczeniu onkologicznym ból i
pustka. Zamknęłam się w sobie, ze strony
rodziny oczywiście troska, która niestety obróciła się całkowicie przeciwko
mnie. Dlaczego? Dlatego, że poddałam się chorobie i rodzinie całkowicie. Wszyscy próbowali mi dogodzić
maksymalnie jak mogli. Załatwiali za mnie wszystkie sprawy, byli moimi ustami.
Na początku, owszem było mi to potrzebne, jednak im dalej po leczeniu, tym
bardziej czułam się odtrącona przez życie. Bezużyteczna. Nie umiałam mówić, lekarstwa
i ciągłe wizyty u lekarzy zdominowały moje życie, a ono dalej istniało, było,
tylko że ja go nie widziałam. Poświęciłam mojemu zdrowieniu cały czas, po czym
okazało się że tak naprawdę nie poświęcałam się zdrowieniu, nie robiłam nic
oprócz coraz większego dołowania się. Ja się dołowałam, rodzina się dołowała,
bo ja się dołowałam i kółko się zamyka.
--------------------------------------------------------------------------------------
"Laryngektomowany- Laryngektomowanego"
Nauka Mowy zastępczej w siedzibie Stowarzyszenia- zajęcia indywidualne
uczy Edmund Czapliński (po prawej)
laryngektomowanych od 4 lat. Mundek przez około 2 lata po operacji mówił używając krtani elektronicznej.
Potem przyswoił głos przełykowy. Teraz uczy laryngektomowanych powrotu do życia. Przeczytać o nim można w laryngektomia czyli życie bez krtani (niżej)
-----------------------------------------------------------------------------------------
Ważne!!!!!
Rehabilitacja laryngektomowanych a poziom ciśnienia zwieracza ust przełyku.
Bardzo ważnym elementem w rehabilitacji laryngektomowanego, jest to, aby była odpowiednio dobrana. Ważne są jej forma, ćwiczenia, predyspozycje, oraz podejście pacjenta do wskazówek logopedy. Żaden logopeda nie nauczy Was kochani mówić, może Was jedynie poprowadzić przez rehabilitację. Ćwiczyć wg. jego wskazówek musicie sami w swoich domach codziennie, po kilka godzin. To Wy decydujecie o tym czy się nauczycie mówić czy nie. Bo, co z tego, że logopeda dwoi się i troi, ćwicząc z Wami w czasie Waszej wizyty. Miedzy kolejnymi wizytami musicie ćwiczyć. Ja wiem, to wymaga wysiłku, łatwiej nic nie robić i narzekać. Niestety, na bazie swoich doświadczeń wiem, że musicie ćwiczyć sami. Każdy z Was podczas pierwszej wizyty u logopedy powinien mieć dokonany pomiar ciśnienia zwieracza ust przełyku. Cykliczne badania mogą nawet wykluczyć wznowę choroby.
Co to daje? Przeczytajcie sami
Badania takie prowadzimy w Opolu i Katowicach.
------------------------------------------------------------------------------------------------
Laryngektomowani od ponad 10-ciu lat w ramach refundacji NFZ otrzymują:
- raz na 5 lat krtań elektroniczna w kwocie 1200zł
- rurkę tracheostomijna raz w roku w kwocie 100 zł
czas to zmienić, jesteś laryngektomowany wypełnij ankietę (kliknij na czerwone).
Bądź kowalem swego głosu!!!!!
-----------------------------------------------------------------------
* W lutym 2012 obchodzimy 10 - lecie pracy na rzecz laryngektomowanych.
Już dziś zapraszam do Opola. Sybilla Fusiarz
* W kwietniu 2012 II Ogólnopolska Konferencja Naukowa
Onkologiczno- Laryngologiczna w Mosznej
"Czy można uniknąć usunięcia krtani na skutek raka"
pod honorowym Patronatem prof. dr hab. n. med. Krzysztofa Składowskiego
----------------------------------------------------
Polecam książkę profesora Krzysztofa Składowskiego,
która ukaże się już 19 września 2011
"Wspólnie Pokonajmy Raka"
ponad 30 stron książki możesz przeczytać już dziś, kliknij w poniższy link
http://www.znak.com.pl/wirtualnaksiazka,id,2980
 Co zrobić,
aby wygrać z rakiem? Ta książka daje na to odpowiedź! Rak. Straszne słowo i
straszna choroba. Każdy z nas chyba obawia się, że pewnego dnia usłyszy taką
diagnozę w odniesieniu do siebie lub swoich bliskich. I co wtedy? Ta książka odpowiada właśnie na to pytanie oraz na wiele innych, których chorzy zagubieni
w szpitalnych korytarzach często nie mają komu zadać. Omawia przyczyny powstawania nowotworów, ich rodzaje, sposoby diagnostyki i leczenia oraz zapobiegania chorobie. Wychodzi naprzeciw lękom pacjentów i ich rodzin, oswaja
z medyczną terminologią, pokazuje, że po chorobie, a nawet w jej trakcie można prowadzić prawie normalne życie. Łączy osobiste historie pacjentek z rzeczowymi
wyjaśnieniami jednego z najlepszych polskich onkologów. Co bardzo ważne -
odnosi się do polskich realiów, w których jak najbardziej można wygrać z
chorobą i spotkać wspaniałych lekarzy z autentycznym powołaniem. Wstęp do
książki napisał Kamil Durczok, który również był pacjentem profesora Składowskiego. (tekst ZNAK)
Prof. dr
hab. med. KRZYSZTOF SKŁADOWSKI
INTERIA.PL/materiały prasowe
Od 26 lat
pracuje w Centrum Onkologii - Instytucie im. Marii Skłodowskiej-Curie,
Oddziale w Gliwicach. Od 1997 roku pełni funkcję kierownika I Kliniki
Radioterapii. Autor kilkudziesięciu artykułów naukowych opublikowanych
w polskich i anglojęzycznych czasopismach naukowych i kilkuset
referatów wygłoszonych na międzynarodowych i krajowych zjazdach onkologicznych.
Jest jednym z najczęściej cytowanych w światowym piśmiennictwie
polskich lekarzy-onkologów. Był stypendystą w National Cancer Institute
w Londynie, wykładał w Royal Marsden Hospital w Londynie,
w MD Anderson Cancer Center w Houston, w Beaumont Cancer Center
w Detroit i na uniwersytetach: Tomasza Jeffersona w Filadelfii,
w Tybindze i Kalifornijskim w Los Angeles. Jest sekretarzem
Polskiego Towarzystwa Radioterapii Onkologicznej, członkiem Polskiego
Towarzystwa Onkologicznego oraz Europejskiego i Amerykańskiego Towarzystwa
Radioterapii Onkologicznej.
prof. Składowski o chorobie nowotworowej w mediach
Promocja książki w Bibliotece Śląskiej w Katowicach 18 października 2011
Po części oficjalnej, profesor opatrywał zakupione przez uczestników egzemplarze w dedykację z własnoręcznym podpisem. Niestety nie dopchałam się. Tłumy były niezliczone.
------------------------------------------------------------------------------
* W maju 2012 II Konferencja Naukowo Szkoleniowa w Mosznej dla pielęgniarek wszystkich specjalności "Pacjent laryngektomowany i tracheotomowany.
Opieka i pielęgnacja".
----------------------------------------------
Uwaga. Wszystkie materiały zamieszczone na tej stronie (teksty, zdjęcia) są objęte prawami autorskimi. Wykorzystywanie ich bez zgody autora, w szczególności w celach zarobkowych, grozi karą grzywny.
Zamieszczone materiały są do wykorzystania nieodpłatnie tylko dla osób po laryngektomii i ich rodzin.
Ponadto informuję, że Stowarzyszenie "Bariery" i grupa wsparcia SOL nie działa ani nie współpracuje z organizacją PTL z siedzibą w Zabrzu. Wszystkie materiały publikowane na tej stronie, oraz wszystkie przedsięwzięcia są zastrzeżone a pomysły są własnością jej autora.
autor Sybilla Fusiarz
---------------------------------------------------------------------------------------------
Nowość
2-dniowe, weekendowe warsztaty nauki mowy dla pacjentów z rodzinami, połączone z terapią radzenia sobie w zaistniałej sytuacji
- Opole, ul. Damrota 2a
zajęcia trwają od 9.00- 15.00
Uwaga. Zajęcia odbywają w przypadku zgłoszenia minimum 10- cio osobowej grupy.
W zajęciach mogą uczestniczyć logopedzi jako obserwatorzy. Wystawiamy rachunki i zaświadczenia o uczestnictwie w zajęciach. Zajęcia są odpłatne.
---------------------------------------------------------------------------------------
Nowość. Jesteś laryngektomowany, zakup zestaw do reanimacji laryngektomowanego zanim będzie za późno. Zamów bezkrtani@poczta.fm
--------------------------------------------------------------------
Zaproszenie.Zajrzyj na nasze forum dla laryngektomowanych http://bariery.mojeforum.net/ zakładka laryngektomowani. Wkrótce dyżur otolaryngologa, onkologa, logopedy.
Wejdź na forum zadaj nurtujące Cię pytania.
-----------------------------------------------------------------------------------
bezkrtani@poczta.fm, lub pocztą na adres:
Stowarzyszenie "Bariery"
45-712 Opole
ul. Damrota 2a/e z dopiskiem SOL
----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Newsy- rekonstrukcja krtani u chorego na raka krtani
Szkoda tylko, że media nie dodają, że nie dotyczy to osób z całkowitą laryngektomią.
Dają w ten sposób nadzieje wszystkim laryngektomowanym. Ale póki co, zobaczmy, jakie szanse mają Ci, którzy w porę wybiorą się do lekarza.
-------------------------------------------------------------------------------------------------------
Opolu, ul. Damrota 2a w każdy wtorek od 10.00- 16.00
Klinika Otolaryngologiczna, Katowice, ul. Francuska w każdy piątek w zależności od potrzeb,
Częstochowie, ul. Focha 19/21 (sala toastowa) w każdą środę 12.00- 16.00
Gliwice, Spotkania z laryngektomowanymi w I Klinice Radioterapii Centrum Onkologii w Gliwicach w II i IV środę miesiąca godz.11.00. (świetlica VIIIp)
----------------------------------------------------------------
Przeczytaj;Ważne!!!
"Laryngektomia czyli życie bez krtani" 3/2011 lar3.pdf
--------------------------------------------------------------------------------------------------
Przeczytaj co piszą inni o laryngektomowanych:
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Carl Simonton w psychoonkologii.
Nowość. Dla laryngektomowanych pobyty w Centrum Terapii Nerwic w Mosznej w ramach kontraktu z Narodowym Funduszem Zdrowia, trwające od 3 do 4 tygodni. W czasie pobytu nauka mowy zastępczej.(prosimy o kontakt meilowy: bezkrtani@poczta.fm)
Kolejny pobyt już 3 stycznia 2012. Jest jeszcze jedno wolne miejsce. Zapraszamy.
Relacja z pobytu w Mosznej znajdziesz klikając w poniższe linki
-----------------------------------------------------------------------------------
Pacjentom laryngektomowanym (po usunięciu krtani) usunięto krtań na skutek choroby nowotworowej- raka krtani. Przyczyn raka krtani jest wiele. Przede wszystkim jednak nadużywanie alkoholu i palenie papierosów. Oprócz wymienionych jest jeszcze wiele innych, mających wpływ na zachorowalność na raka krtani.
Pacjent laryngektomowany powinien być rehabilitowany przez logopedę, posiadającego kwalifikacje nauczania mowy zastępczej.
Na opolszczyźnie każdy Pacjent laryngektomowany opuszczający szpital, otrzymuje skierowanie do logopedy, celem rozpoczęcia bezpłatnej nauki mowy. Skierowanie wydane jest bezterminowo, bez określenia czasu nauki mowy zastępczej.
Pamiętaj!!!!.
Należy pamiętać, aby przy wyjściu ze szpitala dokonać wszystkich niezbędnych formalności dotyczących wypełnienia dokumentów,
takich jak:
- zaświadczenie lekarskie potrzebne do orzeczenia o niepełnosprawności,
- zaświadczenie lekarskie do celów rentowych ( jeśli pacjent będzie starał się o świadczenia ZUS- owskie),
- zlecenie na krtań elektroniczną,
- zlecenie na rurkę tracheostomijną,
- zwolnienie lekarskie (również dla bezrobotnych).
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Usunięto Ci krtań, rehabilitację zacznij z krtanią elektroniczną.
Krtań elektroniczna w kwocie 1200 zł jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia raz na pięć lat. (Wniosek może wypisać laryngolog lub onkolog w szpitalu. Jest "kołem ratunkowym" dla Pacjenta. Przełamuje bariery psychiczne, które spowodowane są brakiem możliwości w komunikowaniu się z otoczeniem na skutek utraty głosu. Idealnym rozwiązaniem jest, kiedy Pacjent opuszczając oddział już potrafi korzystać z krtani elektronicznej. Wtedy, po powrocie do domu, nie będzie miał obaw o to, że nie może odebrać telefonu czy podejść do sklepu po zakupy. Będzie bardzo chętnie jeździł na naukę mowy, bo korzystając z krtani elektronicznej nie będzie musiał pisać, a sam poprosi np. o bilet, lub zapyta o drogę. Warunek jest jeden, trzeba nauczyć się posługiwać krtanią elektroniczną. A o taką bezpłatną naukę należy poprosić w sklepie w którym realizowane jest zlecenie na krtań. Producenci, czy pośrednicy takie szkolenia dla sklepów prowadza. Nie wyrzucajcie pieniędzy w "błoto", bo ktoś Wam coś daje za darmo, tylko na wniosek. Nauczcie się to szanować i z tego korzystać, bo to jest dla Was. Nieprawdą jest, jakoby Pacjenci używający krtani elektronicznej nie mieli chęci przyswojenia głosu przełykowego. To wszystko zależy od możliwości i zaangażowania Pacjenta. W większości przypadków Pacjenci korzystający z krtani elektronicznej nauczyli się również mówić głosem przełykowym. Teraz potrafią posługiwać się obiema sposobami. I jest to idealne rozwiązanie dla laryngektomowanych.Nie słuchajcie bezsensownych opinii osób trzecich "gadasz jak cyborg", bo kto powiedział, że osoba, która to mówi jest idealna i ma idealny głos. Wiele razy słyszę od moich podopiecznych, że lekarze nie chcą wypisać wniosku na krtań, twierdząc "proszę się uczyć mówić, bez tego aparatu", no tak, ale gdzie się mam uczyć mówić, ile to potrwa, a może są jakieś przeciwwskazania? Najłatwiej oceniać! Ale kochani, nikt nie ma prawa decydować za Was, nie wspomnę już o ocenianiu. Spróbujcie kiedyś, tym którzy Was oceniają, zwrócić grzecznie uwagę "a kto Panu czy Pani pozwolił na to żeby mnie oceniać, nie prosiłem/prosiłam o to". Gwarantuję sukces. Nie róbcie z siebie kalekich, to jest najłatwiejsze rozwiązanie.
Rurka tracheostomijna w kwocie 100 zł, jest refundowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia raz w roku.
Na każdy przedmiot należy wypełnić osobny wniosek.
Wystarczy kliknąć poniżej, aby pobrać
Ponadto osoby laryngektomowane mogą korzystać z dofinansowania udzielanego przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, które mieści się przy Starostwach Powiatowych. Dofinansowanie może obejmować dopłatę do środków pomocniczych, do turnusów rehabilitacyjnych, nawet do komputera. O szczegóły i możliwości należy pytać w PCPR- odpowiednim dla miejsca zamieszkania Pacjenta.PCPR dofinansowuje nawet do 150% kwoty refundowanej.
Zanim jednak zaczniemy ubiegać się o pieniądze, powinniśmy posiadać orzeczenie o niepełnosprawności.
Poniżej do pobrania informator Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, w którym znajdują się adresy PCPR z całej Polski i inne ważne informacje.
zakładka Komu Pomagamy/PFRON.
Linki udostępniamy za zgodą i dzięki uprzejmości dyrektora placówki Bernarda Klyty.
W imieniu wszystkich korzystających serdecznie dziękuję. Sybilla Fusiarz
W razie jakichkolwiek pytań podajemy adres e- mail
| 
